Cuidados paliativos perinatales: el programa que alivia el dolor de perder un bebé

Una veintena de familias aragonesas deciden continuar con el embarazo después de conocer que su bebé va a morir a los pocos días e incluso horas de nacer en el Hospital Materno-Infantil de Zaragoza. Una situación "extremadamente dura", según el personal médico que los acompaña, que en otras comunidades se intenta aliviar con un programa de Cuidados Paliativos Perinatales, cuyo objetivo es mejorar la atención, el tratamiento y el acompañamiento tanto físico como psicológico de los fetos y sus familias desde el mismo momento en el que se diagnostica una anomalía o una condición que limita la vida del recién nacido.

Este sábado, en Zaragoza, un grupo de expertos debatirán sobre la implantación de este programa en la capital aragonesa. De momento, es un servicio pionero que solo existe que en ciudades como Madrid, Barcelona y Sevilla. Un área que para el jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Infantil de Zaragoza, José Ignacio Labarta, sería "muy beneficiosa" ya que ayudaría en situaciones de "enorme complejidad".

"Nosotros ahora ofrecemos cuidados paliativos pediátricos, pero este es un paso más en la asistencia de la atención pediátrica en general", apunta Labarta. Con este programa en el Hospital Miguel Servet se dispondría de medios y protocolos de actuación especializados para informar de manera más completa e interdisciplinar de las opciones de las que dispone cada familia (y sus riesgos), así como de medios para preparar a la familia para la pérdida de su bebé. Algo que, según el jefe de Pediatría del Materno-Infantil, requeriría de más personal y recursos.

Malformaciones cardiacas, pulmonares o neurológicas

Las malformaciones cardiacas, pulmonares o neurológicas son las principales enfermedades que son limitantes con la vida del bebé al nacer y se diagnostican cuando el feto todavía se encuentra en el útero materno. Por lo general, se pueden detectar desde la semana diez de embarazo, aunque depende mucho de cada enfermedad, y es entonces cuando la familia debe decidir si abortar o continuar con la gestación hasta la semana 40, cuando habitualmente se produce el parto. Son unas 30 semanas de incertidumbre, lo equivalente a más de siete meses, en los que con un programa de Cuidados Paliativos Perinatales se hace seguimiento de la madre y su familia, preocupándose de la estabilidad emocional del entorno.

"Preparamos a los padres con ayuda de psicólogos desde el primer momento. Cuando deciden seguir adelante con el embarazo, se les explica dónde va a estar el niño al nacer, qué personal lo tratará. Además, desde el principio vamos programando reuniones interdisciplinares entre nosotros y con la familia", aclara Araceli Ferrari, neonatóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde disponen de este programa desde el año 2021. En la capital andaluza, Cuidados Paliativos Perinatales está formado por ginecólogos, neonatólogos, psicólogos, pediatras, matronas y enfermeros.

"Los padres afrontan la pérdida con más serenidad"

La principal diferencia que el equipo sanitario sevillano aprecia desde que se practica el programa es la serenidad con la que los padres afrontan la pérdida. En ocasiones, puede ser habitual que los padres sufran ansiedad, y en Cuidados Paliativos encuentran un apoyo en el que sujetarse. "Hablamos con ellos, abordamos asuntos como la manera de comunicarles la muerte del feto al resto de hermanos. Es muy distinto, ahora nos ponen cara desde el primer momento. Antes la mujer se ponía de parto y los médicos que estábamos de guardia no sabíamos nada sobre ella, ni ella de nosotros. De esta forma hay un acompañamiento y conocemos su angustia", indica la doctora. 

Las malformaciones cardiacas o pulmonares son las principales enfermedades limitantes con la vida del bebé. / Pixabay

En el Hospital Virgen del Rocío tienen en cuenta 'pequeños' detalles de gran importancia para las familias, como ponerlos en una habitación individual para que puedan despedirse en intimidad, permitir o controlar el acceso de familiares e incluso acordar el bautizo del niño nada más llegar al mundo. "Son cosas que a los padres les dan tranquilidad y felicidad. Todos los profesionales estamos muy contentos porque vemos la serenidad con la que luego los padres afrontan este fallecimiento con respecto a unos años atrás", cuenta Ferrari. En definitiva, se trata de dar una atención más personalizada y humanizada.

La despedida, un momento importante del duelo

En la mayoría de los casos, las familias deciden interrumpir el embarazo al conocer que el bebé va a morir. Solo ocho familias han seguido adelante en los dos años que se lleva desarrollando el proyecto en la capital andaluza. A juicio de Ferrari, si existiera más conocimiento de este programa, "a lo mejor decidirían continuar", porque según su experiencia a muchos padres les reconforta haber acompañado a su hijo hasta el final. "Es otra manera de vivir este trance. El hecho de poder verlo, despedirlo, para ellos ese momento es muy importante", agrega.

En Aragón, la Asociación Red Madre Aragón lucha por implantar un programa de similares características en Zaragoza. "Lo que sí tenemos aquí en el Hospital Infantil son los cuidados paliativos pediátricos, esta unidad funciona fenomenal. Si se implantara, muchos bebés podrían llegar a nacer y a ese feto se le podría tratar ya intrauterinamente o intervenirlo tras el parto", argumenta la presidenta, Pilar Lahuerta.

Para Lahuerta, los tres factores que explican la necesidad de especializar los cuidados paliativos pediátricos en bebés son la complejidad de las patologías fetales, la intensidad de las emociones que despiertan y el peso de las decisiones que los padres tienen que tomar cuando les dan esta información.

"Lo estamos iniciando. La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos se creó en Zaragoza en 2017 y estamos trabajando. El feto también requiere su atención. Requiere la misma atención que cualquier ser humano en cualquier fase de la vida. Que sea tratado con la misma dignidad, profesionalidad, rigor y calidad que atendemos a niños y adultos, con personal especializado", zanja el jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Infantil de Zaragoza, José Ignacio Labarta.