Aumentar la supervivencia libre de discapacidad, el reto para mejorar el futuro de los bebés prematuros

No todos los embarazos duran nueve meses. En algunos casos, en torno al 6% o 7% de los que se producen cada año en Aragón, el parto tiene lugar antes de las 37 semanas de gestación y los bebés que vienen al mundo anticipadamente son llamados prematuros. En las últimas décadas, la medicina ha conseguido aumentar el porcentaje de supervivencia de estos pequeños y, ahora, se enfrenta al desafío de mejorar su calidad de vida en los años posteriores. "Uno de los retos actuales es hablar de supervivencia libre de discapacidad", asegura Segundo Rite, jefe de la Unidad de Neonatología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Este viernes, 17 de noviembre, se celebra el Día Mundial del Niño Prematuro.

"Entre este tipo de bebés existe un abanico muy amplio de situaciones. No es lo mismo aquellos que nacen con 35 semanas, casi con la edad a término, que los se encuentran en los límites de la viabilidad, por debajo de las 28 semanas de gestación, que son los prematuros extremos", explica el experto. Estos últimos, sobre todo, presentan un gran número de problemas relacionados con la inmadurez: metabólicos, neurológicos, cardiovasculares, hematológicos, intestinales... "Uno de los principales caballos de batalla son las infecciones, que en estos niños son muy frecuentes", cuenta el neonatólogo.  

En descenso progresivo de la natalidad en Aragón ha provocado una reducción de la prematuridad en números absolutos, pero un incremento en su proporción. "Las bajas cifras están enmascarando un problema", asegura Rite. Sobre las posibles causas que podrían explicar los partos anticipados están la edad de las madres -la probabilidad aumenta a partir de los 35 años-, los embarazos múltiples ligados a la reproducción asistida, las enfermedades maternas o los problemas del propio feto, entre otros factores. 

"La supervivencia entre los recién nacidos con un peso inferior a 1.500 gramos ha aumentado significativamente desde los años 80. Ahora que estamos en cifras de mortalidad tan bajas, entre el 5% y el 8%, aunque todavía hay margen de mejora, toca intentar reducir las secuelas", apunta el neonatólogo, quien recalca la importancia de la capacitación de los profesionales.

'Padres apoyando a padres'

Como señala Beatriz Albiac, presidenta de la Asociación de Prematuros de Aragón (Araprem), la prematuridad supone el 50% de la discapacidad en la infancia. Por eso, tras el alumbramiento, comienza un periodo de incertidumbre para los padres de los recién nacidos. "No sabes cómo lo vas a afrontar, te sientes muy desamparado emocional, psicológica y físicamente", cuenta Albiac.

Conscientes de las necesidades iniciales, desde Araprem acompañan a los progenitores en el camino. "El objetivo es asistirnos, de familia a familia, en todo lo posible. Decimos que nuestro lema es 'padres apoyando a padres'", indica Albiac, quien subraya: "Sabemos cómo están porque lo hemos vivido".

"Lo que buscan, sobre todo, es información acerca de lo que va a pasar con su hijo. Y es ahí donde entramos nosotros", señala la presidenta de la asociación, quien conoce de primera mano el proceso. "Es durísimo. Sabes que existen los niños que se ponen 'malitos', pero ni te planteas que te vaya a tocar a ti. Es un bofetón de realidad increíble, solo amortiguado por los profesionales, que son maravillosos".

El primer hogar de los prematuros extremos -para Albiac, "los mayores luchadores desde su nacimiento"- es la uci. "Te vas adaptando día día a estar allí y te conviertes en parte de la unidad, algo que no deja de hacer dificilísima la experiencia. Es una montaña rusa increíble", asegura Albiac.

Para facilitar el proceso, la presidenta de la asociación demanda "mayor visibilidad y sensibilización". "Después -añade-, a nivel sanitario, las ucis se están quedando obsoletas y su renovación requiere de una mayor integración de la familia para que pueda cuidar de su hijo. En cuanto a servicios sociales, pedimos que la atención temprana lo sea de verdad y no acabe a los seis años, y que en materia de educación se cumplan los apoyos que necesitan". 

Terapia centrada en la familia

Y donde el sistema no llega lo hacen iniciativas como la de Niddo, un centro zaragozano de fisioterapia pediátrica. "Un niño que ha nacido antes de lo esperado puede tener problemas en la alimentación, en el sistema visual, ser más propenso a coger infecciones respiratorias, presentar un retraso en el desarrollo motor generalizado... Sabemos que les vamos a tener que hacer un acompañamiento a largo plazo porque, además, la evidencia científica muestra que muchas dificultades aparecen también en las etapas escolares. Por eso realizamos un gran trabajo de prevención", indica la fisioterapeuta Elena Lecha.

La experta apunta que la individualización es indispensable en el abordaje de estos casos y que lo recomendable es hacer una valoración antes de los tres meses de vida. "Es verdad que, a veces, esa etapa es el tiempo que pueden llegar a pasar en el hospital, pero para conseguir los mejores resultados lo aconsejable es actuar lo antes posible", asegura Lecha. El modelo de acompañamiento de Niddo se basa en la familia: "Realizamos una terapia centrada y enfocada en sus necesidades reales para mejorar la calidad de vida de los niños y su día a día, sobre todo en los que presentan alteraciones más graves".

¿Cuál es el objetivo del tratamiento? "Un prematuro tiene una edad cronológica, la que le corresponde desde su alumbramiento, y una corregida, que es la que tendría si hubiera nacido a término. Nuestro fin es aproximarlas. Cuanto antes se unifiquen, mejor será el pronóstico", concluye la fisioterapeuta.