Convivir con el alzhéimer: una realidad que afecta a 40.000 familias aragonesas

El alzhéimer es el tipo de demencia más común que existe, ya que se manifiesta en el 70% de las personas. En Aragón, afecta a unos 40.000 aragoneses. Esta enfermedad silenciosa, que este jueves celebra su Día Mundial, provoca un deterioro cognitivo y la incapacidad en la persona que la padece, además de un largo desgaste físico y emocional en el entorno familiar del enfermo. El aumento de la esperanza de vida ha supuesto también que este tipo de dolencia se incremente exponencialmente entre los mayores de 65 años, siendo más frecuente a medida que se envejece. La mitad de la población a partir de los 85 años padece la enfermedad.

María Segura tenía ocho años cuando a su abuela, en 1999, le diagnosticaron alzhéimer a los 75 años. Hacía ya dos que la familia había empezado a observar como Dolores no recordaba lo que había hecho el día anterior, pero era capaz de acordarse de las anécdotas de su juventud. "El síntoma más conocido es el fallo de memoria reciente y el recuerdo de lo ocurrido hace muchos años", explica Elena Muñoz, presidenta de la Sociedad Aragonesa de Neurología. Esta neuróloga del Hospital Clínico de Zaragoza también alerta de otras características en las primeras fases de esta enfermedad, como la alteración del lenguaje, expresarse de manera no adecuada y mostrar cambios en la conducta que deriva en alucinaciones, delirios y síndromes depresivos.

Dolores falleció 15 años más tarde, ya a los 90, pero esos tres lustros de convivencia con el alzhéimer han quedado marcados en la personalidad de María. Hoy, a sus 31 años, recuerda como el desgaste de la enfermedad hizo mella en todo su entorno. "Es muy duro. Llegas a perder tu independencia, libertad de movimientos. Dejas a un lado tu vida para dedicarte a la de otra persona", narra esta oscense. No en vano, su madre, que fue el pilar principal en el cuidado de Dolores, se vio empujada a dejar todo por ella. "Salía de trabajar el viernes y hasta el lunes ya no pisaba la calle, salvo que fuera para pasearla en su silla de ruedas", recuerda Segura.

La enfermedad de Alzhéimer crea infinidad de daños colaterales en el entorno del que lo padece. Desde la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Zaragoza trabajan para evitar que casos como el de la familia Segura no sean lo habitual. "Los familiares son uno de los objetivos sobre los que intervenimos. La carga que conlleva la enfermedad es larga e intensa", alerta su presidenta, Rosa María Cantabrana, quien ha observado cómo "el cuidador va cayendo en la telaraña que supone tener que estar pendiente de otra persona las 24 horas del día y entra en una espiral en la que se abandona por completo su cuidado personal".

La asociación ofrece ayudas psicológicas para los cuidadores y convivientes de un paciente con alzhéimer. También dan apoyo para su cuidado y pautas para dosificar el esfuerzo que supone esa dependencia. "La enfermedad es una carrera de fondo y es necesario que las familias aprendan de ese proceso", concluye Cantabrana.

Detección precoz para ralentizar al enfermedad

A día de hoy, el alzhéimer no tiene cura. Apenas existen un puñado de medicamentos, en algunos casos en fase experimental, que ralentizan en sus primeras etapas la evolución de la enfermedad. Es más, la totalidad de los remedios que son válidos, solo funcionan en fases embrionarias de la enfermedad. Por eso, la detección precoz se ha convertido en el caballo de batalla de la neurología.

La medicina ha conseguido conocer el estado del alzhéimer en un paciente, gracias a los biomarcadores, y aproximarse a la evolución de la dolencia. Se ha descubierto que la alteración de dos proteínas en el cerebro son las causantes del problema. Los profesionales también han detectado que la enfermedad afecta más a mujeres que a hombres y no por el hecho de que vivan, por lo general, más años. También que los antecedentes familiares son causa principal para padecerla.  

Lo que las investigaciones no han conseguido descifrar es el porqué del alzhéimer, pero sí son capaces de dar pautas para una prevención. Desde el Hospital Clínico recuerdan que con un control adecuado de los factores de riesgo se puede reducir en un 40% las posibilidades de contraer una demencia. Los expertos reconocen que es muy importante vigilar todo aquello que dispara las opciones de tener una enfermedad vascular. "Hacer ejercicio físico de manera regular, controlar episodios depresivos o tener una vida social plena influyen positivamente para esquivar al alzhéimer", argumenta la doctora Elena Muñoz.