11.000 aragoneses padecen narcolepsia, la enfermedad del sueño que surge en la adolescencia

Alrededor de 11.000 aragoneses padecen narcolepsia, aunque muchos no lo saben. El diagnóstico de este trastorno neurológico del sueño suele ser tardío. Se estima que, desde que se tienen los primeros síntomas y hasta que se da nombre a la enfermedad, pasan entre cinco y siete años. En ocasiones, puede ser incluso más. "Hay pacientes que han aprendido a convivir perfectamente con eso y no son conscientes de que tienen un problema. Cuando vienen a consulta es porque ya les afecta más de lo habitual", comenta la neuróloga Elena Muñoz, presidenta de la Asociación Aragonesa de Neurología. Este viernes, 22 de septiembre, se celebra el Día de la Narcolepsia para concienciar sobre esta dolencia.

Los primeros signos de narcolepsia se presentan, generalmente, en la adolescencia y en la juventud, entre los 10 y los 30 años. En toda España, se calcula que hay unas 629.000 personas que la padecen. Actualmente, no existe una cura, pero sí tratamiento sintomático para una afección que se caracteriza por la somnolencia extrema durante el día.

Raúl Marco fue diagnosticado hace cuatro años de narcolepsia tipo 1, la más común. "La tengo de toda la vida, pero apareció más claro en la adolescencia. Recuerdo tener episodios de cataplejías en momentos de éxtasis, cuando necesitas agarrarte a algo porque te fallan los músculos y te caes", recuerda. Un caso similar al del presentador televisivo Jordi Évole, que el pasado año sufrió uno en plena entrevista en el programa El Hormiguero.

"Se suele desencadenar por emociones muy intensas, normalmente buenas, como la risa. Además, puede haber episodios alucinatorios al conciliar el sueño o parálisis al despertar", explica la experta. Todos estos síntomas los ha vivido Raúl Marco en su propia piel a lo largo de sus 40 años: "A veces parece que estoy dormido, pero estoy despierto y no me puedo mover durante unos minutos. También me pasa que tengo muchos sueños en muy poco tiempo y me da la sensación de estar alucinando". 

"A las seis horas de levantarme tengo que dormir una siesta"

Aunque su tipo de narcolepsia es la más fuerte -la de tipo 1-, no sigue ningún tratamiento médico, pero sí unas pautas concretas para que el sueño le afecte lo mínimo posible en su día a día. "Llevo toda la vida conviviendo con esto y ya se cómo lo tengo que hacer. A las seis o siete horas de levantarme tengo mucho cansancio, por eso, me duermo 10 o 20 minutos y ya funciono el resto del día. Juegas con eso para rendir bien", comenta este zaragozano. 

"Son ataques de sueño irremediables. Eso hace que el paciente se vea obligado a dormir o estar muy cansado, lo que se se traduce en una carga social, ya que muchas veces se asocia con desinterés o vagancia en los estudios y el trabajo", explica la experta.

Marco lleva "bien" los síntomas de la narcolepsia, aunque, por ejemplo, conducir es una actividad que entraña más riesgos: "No lo tengo prohibido, pero tampoco lo hago a diario. Conduzco con cuidado y si noto cansancio me paro y descanso, me tomo un café, subo la música del coche o le pido al copiloto que me tenga entretenido para evitar el sueño". 

"Por suerte, en el trabajo no necesito el coche, pero si me toca ir por la tarde, tengo que contar con que antes necesito dormir una siesta breve y, por ejemplo, evito salir a comer esos días para poder pasar por casa a echar una cabezada", dice Raúl, aunque saca el lado positivo de esta patología: "Cuando vuelo, no me gusta nada el despegue y consigo quedarme dormido en 30 segundos". 

Diagnosticar la narcolepsia implica someterse a pruebas neurofisiológicas, como un estudio del sueño nocturno, un test de latencias múltiples (siestas) para valorar cuánto tarda el paciente en quedarse dormido y si entra rápido en fase REM. En algunos casos, también es necesario un estudio del líquido cefaloraquídeo.

Los expertos señalan que no todos los cuadros de cansancio o sueño están relacionados con esta enfermedad. "Muchas veces tienen que ver con una incorrecta higiene del sueño, con no descansar correctamente y no dormir el tiempo suficiente", subraya la presidenta de la Asociación Aragonesa de Neurología.