En Aragón se diagnostican 25 casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cada año

Cada año se diagnostican 25 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Aragón, una enfermedad que afecta en la Comunidad a alrededor de 85 personas. La Asociación Española adELA quiere impulsar una nueva ley que vea la luz en el mínimo plazo posible, algo que la convocatoria de elecciones generales ha paralizado. Este miércoles se celebra el Día mundial de esta enfermedad, que cuenta con 62 enfermos en la provincia de Zaragoza, 14 en la de Huesca y nueve en la de Teruel. 

En España, cada año 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y unas 900 fallecen a causa de esta patología.

Actualmente, la ELA no tiene cura, pero hay un tratamiento que ralentiza el progreso de la enfermedad. Las personas que la sufren tienen una esperanza de vida tras el diagnóstico de entre tres y cinco años. Solo el 34% de los enfermos sobrevive más allá del lustro.

"Es una enfermedad muy cruel. Te va dejando sin fuerza en los músculos. Hay a quien le afecta primero al habla, otros, a los brazos y casos en los que afecta a todo a la vez", ha explicado Pedro Luis Martín, miembro de la junta directiva de Araela, en el programa Buenos Días de Aragón Tv. 

En su caso, la enfermedad se encuentra en una fase intermedia y le afecta a los músculos de piernas y brazos, pero no al habla. Para realizar cualquier actividad cotidiana necesita ayuda, que sufraga su familia: "En las etapas más avanzadas, necesitas la ayuda de personas con ciertos conocimientos. Eso supone contratar a cuatro personas porque necesitas ayuda las 24 horas del día. Es un gasto que supera los 6.000 euros y que no están pagados por la Seguridad Social", lamenta. De hecho, según adELA, el 94 % de las familias no pueden costearse ese gasto.

El diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica no es sencillo. "Hay tantas ELAs como pacientes, porque los síntomas varían de unos a otros", apunta Martín. "Es complicado porque tienes que cumplir unos requisitos, si no, no te diagnostican. A veces ya estás en una fase avanzada", añade. 

De ese diagnóstico depende que los pacientes reciban la medicación que ralentiza el avance de esta enfermedad y su acceso a la unidad especial de tratamiento y seguimiento que existe en Zaragoza.