Una carrera popular en Jaca busca concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne, la más común diagnosticada durante la infancia, afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo y es una enfermedad que limita notablemente el día a día. Para concienciar a la sociedad sobre ella, este jueves, 7 de septiembre, se celebra su Día Mundial y el próximo 16 septiembre tendrá lugar en Jaca una carrera popular para ayudar a los afectados y a sus familias.

Enrique Grávalos es uno de los pacientes. Fue a los seis años cuando recibió el diagnóstico. "Tienes ligeras cojeras, te caes mucho, te vas tropezando, etc. Y, a los 13 o 14 años, incluso antes, acabas en una silla de ruedas", cuenta Grávalos.

Poco a poco, los músculos se debilitan hasta perder toda su funcionalidad, limitando enormemente la esperanza de vida. "Yo tengo 41 años y la esperanza de vida está en los 30. Obviamente, es una enfermedad que depende de muchos factores, por lo que, a algunos, les va más rápido la degeneración que a otros", cuenta.

Enrique ha impulsado una carrera popular en Jaca con la que se recaudan fondos para una asociación que lucha por encontrar una cura o tratamiento y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. "Pocas carreras en Jaca ha habido que pasen de las 1.000 personas. Que el pueblo en el que has vivido toda tu vida se vuelque de esta manera es indescriptible", comenta Grávalos.

La investigación ha avanzado, pero queda mucho todavía. Por eso, pide inversión de las administraciones y ayuda en las escuelas para dar a conocer la enfermedad.