Los enfermos de ELA, satisfechos con la Ley que facilita obtener la discapacidad y los cuidados domiciliarios

Unas 3.700 personas padecen en España esclerosis lateral amiotrófica, ELA, una dolencia neurodegenerativa para la que no existe cura. En Aragón la sufren 150 personas. La esperanza de vida es de entre tres y cinco años y solo el 34% sobrevive cinco años después del diagnóstico.  

María Ruiz es miembro de la asociación ARAELA, agrupación de enfermos de ELA en Aragón. Asegura que la seguridad social y las administraciones no llegan a todo. "Desde las Asociaciones intentamos cubrir esas necesidades que nos gustaría que estuvieran dentro de la Seguridad Social. Es una enfermedad que siempre va a más y es una lucha continua contra lo inevitable". 

Hace tan solo unos días, el Congreso aprobó por unanimidad una Proposición de Ley que agiliza los trámites para obtener la discapacidad y garantiza cuidados domiciliarios.  "Que la ELA esté en el Congreso es importante por la visibilización que da,  nos sentimos más acompañados", asegura Ruiz. 

Diferentes tipos de ELA

Es importante que el diagnóstico se haga lo antes posible, pero los esfuerzos se ponen en paliar los síntomas, puesto que no tiene cura. "La enfermedad es un conjunto de daños que terminan produciendo una muerte neuronal, pero esos daños vienen con causas diferentes y con evoluciones diferentes", explica José Luis Capablo, neurólogo del Hospital Miguel Servet, donde coordina la Unidad de ELA.

Capablo asegura que existen dos tratamientos génicos para las dos formas más comunes de enfermedad genética, pero hay muchos más subgrupos de la enfermedad. "El primer reto es conocer esos subgrupos de enfermedad. Hay al menos 25 genes que pueden producirla, además de cadenas metabólicas. El mayor fracaso del tratamiento de la ELA es que se usa el mismo medicamento para muchos subgrupos y no podemos diferenciarlos". 

Cada día que pasa cuenta y la atención que requieren los enfermos de ELA se va intensificando hasta que son dependientes al 100%.  Eso supone que los costes a los que se enfrenta, por ejemplo, un enfermo de segundo grado son alrededor de 40.000 euros al año. Reciben mensualmente una ayuda de 90 euros, lo que suma 1.080 euros al año, muy lejos de las necesidades reales.

Jorge, enfermo de hace seis años

Una de las personas que vive con ELA en Aragón es Jorge, a quien diagnosticaron la enfermedad hace seis años. En aquel momento era inspector de policía, triatleta y padre de una niña de 8 años. Desde entonces su cuerpo se ha ido deteriorando de forma lenta y su hogar se ha convertido en una UCI. "Hay dos respiradores, un tosedor, un aspirador de flemas, un nebulizador, me tuve que comprar una cama articulada y adaptar mi casa, incluyendo el baño, a mi nueva situación", explica Jorge desde el aparato que le permite reproducir frases que escribe, porque ya no puede hablar.
Además de su mujer, Pilar, cuenta con tres cuidadores. "Acaba siendo una persona totalmente dependiente con la cabeza en su sitio, que quizá es lo más cruel de la ELA", dice Pilar. Que la palabra ELA entre en el Congreso de los Diputados es un primer paso, asegura Jorge: "La ley de la ELA es un paso gigante en la lucha día a día contra la enfermedad y en darle visibilidad, ya que es una gran desconocida para la sociedad". Con su entrada en vigor, Jorge podrá beneficiarse por ejemplo, de la unidad especializada que se ha creado recientemente, pero es insuficiente.

Denuncian que los servicios públicos no están adaptados a estos paciente y que no reciben la asistencia que necesitan. "Fisioterapia, logopeda o psicología no entran en la seguridad social", denuncia su mujer. 
Quieren que su historia sirva para visibilizar la enfermedad y que aquellos que la padezcan en el futuro tengan la oportunidad de tener una vida digna. "La ELA no es que se lleve por delante al enfermo, se lleva a toda la familia porque es una enfermedad devastadora", sentencia Pilar.