El gasto en los tratamientos de los pacientes de ELA, un problema añadido a la enfermedad

La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a alrededor de 100 personas en Aragón. Es una cifra que se mantiene a lo largo del tiempo, porque cada año se diagnostica al mismo número de personas que fallece. Se trata de una enfermedad que no tiene cura, pero sí es posible mejorar la calidad de vida de los enfermos. Uno de sus problemas es el elevado gasto de sus tratamientos que, en su mayoría, asume el afectado. 

"Lo primero es el impacto emocional, luego es el nerviosismo de que no vas a poder pagarte esta enfermedad. Es una enfermedad de ricos", afirma Ana Cristina Sánchez, una paciente diagnosticada de ELA hace ya tres años. La evolución de la enfermedad es lenta en Ana Cristina, pero ya no puede caminar ni mover los brazos. "Necesito que una persona esté conmigo todo el día. Lo que cobro, prácticamente se va en su suelo", explica Ana Cristina. 

A este gasto en personal se suman otros como el mobiliario adaptado, las reformas en la vivienda o los servicios para mejorar su calidad de vida. "No vas a mejorar, con lo cual te mandan a casa. Todo lo que es fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajadora social, psicólogo, te lo tienes que pagar tú", afirma. Su única ayuda es la Asociación Aragonesa de ELA.

"Lo que hace ARAELA es subvencionar una parte de estos servicios. Una parte la paga el asociado y otra la asociación. Para nosotros, cuantos más fondos tengamos, más posibilidad tenemos de hacerlo", señala la vicepresidenta de ARAELA, María Pilar Pérez. Para conseguirlo necesitan de la solidaridad de todos.

Y con el fin de recaudar fondos para sus actividades, el próximo domingo, día 11, se celebrará la su carrera anual, la '5K contra la ELA'. Una prueba solidaria impulsada por el marido de María Pilar, Jorge. "En abril de este año falleció y este año hacemos la quinta carrera, que la seguimos haciendo por todos los enfermos y por él. Y este año sí que es cierto que va a ser en memoria de Jorge Gaya". Con lo recaudado podrán seguir mejorando su calidad de vida e impulsar nuevos proyectos, como una residencia especializada para los enfermos aragoneses de ELA.

La prueba partirá a las 11:00 horas desde el embarcadero de Vadorrey, en Zaragoza, y el plazo de inscripción finaliza este próximo miércoles, 7 de diciembre. También hay un 'Dorsal 0', que supone un donativo de 10 euros. Toda la información puede encontrarse en la web de la asociación, araela.org.