Zaragoza se ilumina de verde por las enfermedades neuromusculares

Zaragoza se suma este lunes a los actos que se realizan por todo el país para dar visibilidad a las enfermedades neuromusculares, a quienes las padecen y a sus familias. Varios edificios de la ciudad se van a iluminar de color verde en la tarde noche de esta jornada. En concreto, van a decorar su fachada el Palacio de la Aljafería, la sede de la Fundación Ibercaja, el Centro de Arte y Tecnología ETOPIA y las fuentes de la Hispanidad en la Plaza del Pilar, el monumento a 'Los Mártires' de la Plaza de España, la fuente de la Plaza Aragón y las del Parque Grande José Antonio Labordeta, en honor al Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Además, el presidente de las Cortes de Aragón, Javier Sada, va a recibir a representantes de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares para conocer de primera mano las diferentes reivindicaciones del colectivo y se le hará entrega de un manifiesto.

Paralelamente, y durante todo el mes de noviembre, el movimiento ASEM está llevando a cabo la campaña 'Capaces15N', con el objetivo de fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Así, se ha creado una campaña en las redes sociales, con el hashtag #Capaces15N, en la que cualquiera puede participar subiendo un selfie con un filtro o marco específico.

Porque tod@s somos capaces, pero no podemos hacerlo sol@s. Necesitamos el apoyo y compromiso de la sociedad, de las administraciones, de las instituciones...

Con el apoyo de todos demostraremos que JUNT@S SOMOS AÚN MÁS CAPACES https://t.co/hqUDv0ikRJ#Capaces15N pic.twitter.com/dtGtSaV7Vz

— Federación ASEM (@Federacion_ASEM) November 14, 2021

Según apunta la presidenta de ASEM Aragón, Cristina Fuster, el fin es concienciar a la sociedad para que comprenda que vivir con una enfermedad neuromuscular "no te hace ser diferente", sino "igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo". Asimismo, señala que las personas con una enfermedad neuromuscular necesitan ahora más que nunca "compromiso político y social" tras la pandemia del coronavirus.

Principales reivindicaciones

Dentro de esta campaña, se han presentado una serie de reivindicaciones que tienen que ver con los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud, para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las comunidades autónomas.

También abogan por fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, que suman más de un centenar, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético.

Las enfermedades neuromusculares son crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, y generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Además, muy pocas disponen de tratamientos, y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, si bien más del 50% lo hacen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por una enfermedad de este tipo en España.