Una quincena de asociaciones de pacientes con enfermedades raras piden más visibilidad desde Zaragoza

Una quincena de asociaciones de enfermedades raras se han dado cita este sábado en la plaza del Pilar de Zaragoza para reclamar mayor visibilidad de la mano de la música y el baile. Este martes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La capital aragonesa ha acogido una reivindicación que ha transcurrido con ambiente festivo para poner el foco sobre la necesidad de diagnósticos más precoces -ya que dos de cada tres casos aparecen en la infancia-, de una atención integral y de más recursos en investigación. Se estima que, en Aragón, 93.000 personas padecen una enfermedad de este tipo, que en el 70% de los casos es genética.

"Visibilidad, diagnóstico, más información y ayuda de las corporaciones municipales a este colectivo, porque parecemos pocos pero en realidad no es así", pide Sara Bermejo, la presidenta de la asociación Somos Pera. Por su parte, Chema Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis, explica que, de media, un paciente necesita cuatro años para ser diagnosticado. "En la mayoría de las veces nos vamos hasta los diez años. Hay pacientes que en estos momentos fallecen tristemente sin un diagnóstico y eso ni como asociación ni como pacientes lo podemos soportar", concluye Soria.