Una marcha para visibilizar las enfermedades raras en Zaragoza

El Parque Grande José Antonio Labordeta ha acogido este domingo 27 de febrero una marcha para dar visibilidad y pedir apoyo de las sociedad y las instituciones para los afectados por enfermedades raras y sus familias. El acto ha sido organizado por Personas y Enfermedades Raras de Aragón (Somos Pera) y han acudido varias organizaciones sociales y miembros del Ayuntamiento de Zaragoza, como la consejera municipal de Presidencia, Hacienda e Interior María Navarro; el consejero de Acción Social y Familia, Ángel Lorén, la concejal delegada de Vivienda, Carolina Andreu, y la portavoz del grupo municipal del PSOE, Lola Ranera.

Acompañados de música y animadores infantiles, los participantes han iniciado la marcha en el Puente de los Cantautores y se han dirigido hasta el 'árbol Feder', de la Asociación Española de Enfermedades Raras. La presidenta de Somos Pera, Sara Berdejo, ha señalado que, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra este lunes 28 de febrero, se ha organizado esta andada para dar visibilidad a este colectivo con patologías poco frecuentes, del que forman parte 90.000 personas en Aragón y tres millones en toda España.

"Hemos invitado a todas las asociaciones que hay en Aragón de enfermedades raras y a todo el arco parlamentario para dar voz a este colectivo, que muchas veces es invisible", ha asegurado Berdejo. Tras dos años de parón, con motivo de la pandemia, Somos Pera ha querido "celebrar por todo lo alto" que se pueden volver a ver y reunir, "eso sí, con todas las medidas de seguridad pertinente, ya que somos colectivo de riesgo", ha puntualizado la presidenta de Somos Pera.

Más humanización

Otro de los objetivos de esta marcha es trabajar en la "humanización" del sistema sanitario y de la propia sociedad: "Convivimos y vivimos con familiares o incluso nosotros mismos, que son personas con discapacidades severas, a quienes hay que atender de manera especial, y pensamos que es el momento de que si somos una sociedad adulta y comprometida, este sea un punto de partida para trabajar por las enfermedades raras en Aragón", ha asegurado la presidenta.

Sara Berdejo ha explicado que la pandemia ha supuesto "un antes y después" y "nos ha afectado en retrasos de operaciones, diagnósticos, en pruebas y listas de espera de todos los especialistas", por ello, ha reclamado "volver a activar la maquinaria" para que todo el mundo esté en las mejores condiciones posibles.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales (AEMC), María Dolores Quiles, ha señalado que su patología es una alteración del cerebelo: "Se produce un descenso de la amígdala cerebelosa que provoca una compresión en la médula espinal, aumentando la presión intracraneal y afectando neurológicamente a brazos, hombros, piernas, ojos, oídos". Hay más de 100 patologías posibles de las malformaciones cráneo-cervicales, ha añadido.