Mayor calidad de vida y reconocimiento de minusvalía por lupus: los retos de una enfermedad sin cura

"Tenía muchos picores, se me caía el pelo, se me hinchaban las articulaciones y tenía un cansancio extremo, tan extremo que notaba que algo no podía estar bien", explica Eduardo Díaz, secretario de la Asociación ALADA de Aragón y paciente de lupus. Así es como, después de dos meses de pruebas y distintos médicos, le diagnosticaron lupus hace ya diez años, una enfermedad autoinmune que este miércoles celebra su día mundial. 

El lupus es una enfermedad incurable del sistema inmunitario, de forma que el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. Alrededor de 82.000 personas padecen lupus en España, de los que entre 2.000 y 3.000 son aragoneses. La Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha denunciado que el diagnóstico de esta enfermedad puede demorarse hasta seis años. Por eso, los pacientes reivindican en un manifiesto la detección precoz y más formación en Atención Primaria.

Los pacientes reclaman una detección precoz del lupus

Aunque no tiene cura a día de hoy, los pacientes cuentan con distintos tipos de tratamientos para paliar sus síntomas. Cada caso es un mundo y los síntomas pueden variar según cada persona y según cómo les afecte la enfermedad. En el caso de Eduardo tardó dos años desde su primer diagnóstico en encontrar los medicamentos adecuados que le permitiesen vivir sin dolor. "Al principio me recetaron inmunosupresores, que no me hacían nada. Seguía teniendo mucho cansancio y no era capaz de moverme. En 2015 empecé con lo que llaman un tratamiento biológico, que antes se suministraba por gotero, y ahora es de tipo unidosis. Es matar moscas a cañonazos, pero a mí me ha dado muchísima calidad de vida desde entonces".

Por eso, desde la asociación ALADA Aragón, que es miembro de la Federación Española de Lupus, reclaman una mayor calidad de vida para los pacientes y también el reconocimiento de una discapacidad del 33%. "Lo mínimo sería que se reconociese una minusvalía del 33%, que luego habría casos que requerirían de un porcentaje mayor, porque hay pacientes que tienen temporadas en las que no se pueden mover, que van en sillas de ruedas, que están afectados de los riñones, del hígado, etc. Hay personas que tienen minusvalías totales", explica el secretario. 

La asociación aragonesa también cuenta con la labor de Elisa Sanz, trabajadora social que se encarga de ser la primera toma de contacto con los recién diagnosticados de lupus. "Les asesoro en todos los ámbitos que necesiten, desde el tema laboral al judicial. También nos piden muchas veces recomendaciones médicas", explica. Además de estas labores, se encarga de la organización de actividades, difusión y sensibilización de la enfermedad. "Llevamos a cabo muchas actividades de autocuidados y de buenos hábitos. Una vez al mes hacemos una salida cultural, porque al final esta es una enfermedad en la que te puedes sentir muy solo y es muy importante crear una red de apoyo alrededor de quienes lo sufren", explica Elisa.

El lupus desde el punto de vista médico

Por las consultas de los especialistas pasan entre cinco y seis pacientes diarios en la Comunidad. Entre ellos hay personas que viven con la enfermedad en un estado de remisión o inactivo, gracias a los tratamientos, y otras que sufren brotes, que necesitan de un seguimiento más minucioso. "Al año tendremos unos 2.500 pacientes en prevalencia", calcula Luis Sáez, médico especialista en enfermedades autoinmunes sistémicas, en la unidad de Medicina Interna del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. 

De su experiencia extrae la necesidad de hacer estudios minuciosos a personas que presenten síntomas compatibles con la enfermedad, ya que en muchos casos el diagnóstico tarda en llegar por la similitud del cuadro médico con el de otras enfermedades. "Cada paciente es un mundo y cada caso también. Vemos ciertos patrones, por ejemplo, afecciones en la piel y en las articulaciones, otros en el riñón o con pleuritis, pericarditis...", apunta. 

Pero si hay algo que se repite en su consulta con regularidad es el perfil del paciente: "El lupus es una enfermedad de mujeres en edad fértil, entre los 20 y los 50 años. La proporción con los hombres que lo padecen es de nueve contra una, por lo que muchas teorías lo relacionan con los estrógenos, aunque no está 100% demostrado ese nexo". 

Los tratamientos difieren entre los pacientes y el punto en el que están de la enfermedad, pero el especialista subraya que en la mayoría de los casos los enfermos hacen una vida prácticamente normal. "Solemos aplicar corticoides para los brotes o fases agudas, para que se quede inactivo lo antes posible. A largo plazo, se quitan esos tratamientos y se recomienda hidroxicloroquina, inmunodepresores y tratamientos biológicos", señala Sáez. 

El lupus es una enfermedad heterogénea, pero mantiene ciertos puntos comunes entre los enfermos, sobre todo en las recomendaciones que deben seguir. "Evitar tomar el sol y exponerse a él en las horas centrales del día, no fumar, no beber alcohol, hacer ejercicio y, sobre todo, acudir a las revisiones para comprobar que la enfermedad se mantiene en remisión", comenta el doctor.