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SALUD

Convivir con una enfermedad inflamatoria intestinal: entre el dolor, el estigma y la esperanza

En el Día Mundial de estas patologías, se recuerda que hay 360.000 personas en España que las padecen. Más de 6.000 están en Aragón

MADALINA PANTI /
Las enfermedades inflamatorias intestinales afectan notablemente a la calidad de vida de los pacientes. / Pixabay.
icono foto Las enfermedades inflamatorias intestinales afectan notablemente a la calidad de vida de los pacientes. / Pixabay.

Amaranta Cantero es zaragozana, tiene 30 años y lleva 15 conviviendo con la colitis ulcerosa, una enfermedad inflamatoria intestinal. Forma parte de las más de 6.000 personas que en Aragón padecen una de estas enfermedades. Por delante de otros países desarrollados, España es uno de los que más concentración de pacientes tiene con 360.000 personas aproximadamente, según datos de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España. A nivel europeo ya son más de tres millones. 

Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) engloban a la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. En ambos casos, las causas y el origen son multifactoriales y por ello el tiempo de diagnóstico suele ser amplio. Casi la mitad de los nuevos casos de EII tardan más de un año en definirse. En casos como los de Antonio Valdivia, granadino de 32 años, tardó casi cuatro años en saber que padecía la Enfermedad de Crohn. 

En Europa se diagnostican 10.000 nuevos casos al año. Aunque no entiende de edades, género o procedencia, su diagnóstico ha aumentado en población más joven, entre los 15 y los 30 años. Es el caso de Amaranta, diagnosticada en la adolescencia. A una etapa que ya es complicada de por sí, se añade el estigma “y la vergüenza de decirlo o de ir al baño". "No tuve problemas de comentarios, pero síi fue complicado hacer educación física o hacer la selectividad, porque el baño más cercano estaba a 500 metros”, comenta.

Por el contrario, en el caso de Antonio, su enfermedad también se definió en la adolescencia y se enfrentó a una época de acoso escolar. “Se dispararon los síntomas, pesaba 37 kilos y tuve que empezar a llevar pañales al instituto con 14 años y entonces fue un bullying desmesurado, la etapa más horrible de mi vida”, declara.

Antonio y Antonia cuentan su historia en la campaña de ACCU España. 

El día a día con incertidumbre y dolor

Estas personas conviven de manera crónica con dolor abdominal, diarrea, fatiga, deshidratación o pérdida de peso. Asimismo, la inflamación se puede extender a otros órganos del cuerpo, a los ojos, la piel o las articulaciones. Sin embargo, cuando no hay síntomas notables, son enfermedades invisibles. “La fatiga es difícil de entender, no entienden que me levanto desde hace 15 años como si por la noche corriera un maratón. Y en la pérdida de peso, si eres chica, la gente te dice 'te veo estupenda', y la realidad es que he perdido 13 kilos y me encuentro fatal”, expresa la joven. 

Este tipo de patologías funcionan por brotes, en los que se intercalan periodos de actividad y remisión (sin síntomas). En algunos casos se puede sobrellevar, pero en otros es incapacitante en ámbitos como el trabajo, los viajes o la vida social. “Nunca he estado bien del todo, ha limitado mi vida a la hora de tener independencia con mi familia o para buscar trabajo porque no puedo hacer cualquier cosa. Me gusta viajar pero tengo que planificar mucho los baños, tener varias mudas, llevar la medicación, un informe de mis médicos…”, subraya Amaranta. Valdivia también destaca la incertidumbre de no saber cuándo va a tener un brote ni por qué: “Lo he asociado a la pandemia cuando la gente no sabía qué va a pasar o si va a salir, esa misma sensación la tenemos las personas con enfermedad crónica. Te puedes levantar bien y por la tarde tienes que quedarte en casa o tienes que estar pendiente de que haya un baño cerca”.

Amaranta y Antonio cuentan su caso y su experiencia.

El impacto psicológico y emocional se suma a la larga lista de síntomas. En muchos casos, viene dado por la incomprensión y el desconocimiento de la sociedad.  Antonio cuenta que, más o menos, un 30% de los pacientes pueden desarrollar un trastorno depresivo que se puede intensificar en los periodos de brote. “Yo tuve que cambiar toda mi vida, mi entorno o mi dieta”, expresa el joven. Amaranta explica que en sus sesiones con la psicóloga cuenta sus malas experiencias: "No hablo de las veces que voy al baño, sino de las veces que me han hecho sentir sucia, me han tratado mal o que me han levantado a gritos del asiento de un autobús. No puedes hacer cosas, no puedes mantener el ritmo que te exige la sociedad y al final te sientes mal y eliges no salir”, cuenta.

En busca de apoyo y comprensión

La ayuda y la colaboración casi siempre provienen del entorno más cercano. Este año la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España ha creado la campaña "SOMOS UNO" para poner en valor el papel que desempeñan las familias que comparten el dolor de los pacientes. ”En los brotes tenemos cambios de humor y los pagas con los que tienes cerca, y ellos están en los peores momentos. Las amistades adaptaban el plan si no podía salir, y el estar con una pareja que te comprenda es esencial”, recalca Antonio. Amaranta añade que los padres acompañan en las urgencias y los amigos apoyan en momentos difíciles. “Si estoy en un parque de atracciones, tengo un accidente, pido adaptación y me lo niegan, pues no vivo eso sola. Lo vivo con mis amigos, que sienten la misma rabia e impotencia”, declara Cantero. 

Las historias de la campaña se pueden consultar en somosuno.info

Las asociaciones, también suponen un apoyo donde estas personas acuden para “llorar y reír con ellos para sobrellevarlo mejor”, dice Amaranta. Desde ACCU Aragón, que cuenta con más de 300 socios, ayudan con la escucha y recomendación de especialistas a personas afectadas y a sus familiares. César Domingo, presidente de dicha asociación, también señala que “los profesionales de las unidades de la enfermedad inflamatoria suelen acudir a charlas médicas para ayudar a pacientes”.

Investigación y esperanza

A día de hoy estas enfermedades presentan retos para poder abordarlas, ya que no tienen cura. Los tratamientos desarrollados en los últimos años es lo que les permite tener tener una mínima calidad de vida, aunque no se reducen todos los síntomas. La investigación y los ensayos clínicos son clave en estas patologías para controlar, reducir los síntomas y las limitaciones. Desde ACCU Aragón todavía tienen esperanza de que un día aparezca "un tratamiento más eficaz". Para Antonio el futuro es complejo pero optimista, “no estamos en mal momento, se ha logrado reducir el tiempo de diagnóstico, las tasas de revisión o de controlar el brote”, comenta.

En este Día mundial priman las exigencias de una sociedad más empática que no juzgue y se implique para ofrecer accesibilidad. En Zaragoza, este 19 de mayo, los pacientes se reúnen en la puerta del parque de José Antonio Labordeta a las 19:00h. En la provincia de Teruel, en Calamocha, la Peña la Unión ha organizado el próximo domingo 22 de mayo una carrera solidaria cuya recaudación irá dirigida a la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Aragón. “Siempre lo hemos donado a una asociación, y este año ha sido esta porque afecta a un montón de personas y porque, como conocemos a alguien, nos toca de cerca”, subrayan desde la peña. La noticia ha sido muy bien recibida por parte de la asociación: “Cuando se pusieron en contacto la recibimos con alegría de que se hayan acordado de nosotros”, apuntan.