"¿Cómo le dices a tu mujer que su cerebro tiene 20 años más?"

Pascual Sinusía ha vivido muy de cerca la realidad del Alzheimer después de que a su mujer, Nuria, le fuese diagnosticada a los 52 años una enfermedad que ella nunca admitió padecer. Las iniciales pérdidas de memoria, que en un primer momento las relacionaban con la menopausia, fueron el clavo ardiendo al que se aferró la propia enferma y el pretexto que su marido usó en su presencia para protegerla emocionalmente: “¿Cómo le dices a tu mujer que su cerebro tiene 20 años más?”, se cuestiona con impotencia.  En la Comunidad, alrededor de 40.000 personas padecen esta enfermedad neurodegenerativa y se estima que en el conjunto nacional la cifra aumenta a las 800.000 personas. Además, los expertos apuntan a que el 30% de los casos existentes no están diagnosticados.

Tal y como detalla Sinusía, su situación se alargó durante una década en la que Pascual, militar de profesión, decidió prejubilarse y dedicarle a su mujer todo el tiempo posible. Los viajes en pareja con amigos en la playa dejaron paso a las visitas a psiquiatras; al desorientarse en su barrio de toda la vida, a eliminar los espejos de la casa para que no se alterase o a incluir los pañales, cremas y otros medicamentos en su rutina diaria. Pero si hay un momento que quedó marcado en el destino de ambos fue en febrero de 2020, “el peor día” de la vida de Pascual.

Aquella mañana, después de meditar durante un tiempo que Nuria requería unos cuidados que él no podía prestarle en casa, decidió internarla en una residencia. A los tres meses, ya oficializada la pandemia, murió de un infarto. Con una paciencia y un amor inusual, casi infinito, Pascual ha ejercido de esposo, enfermero y cuidador de su esposa, con la que ha estado casada 40 años. “Yo tenía necesidad de ver a mi mujer, mi ilusión era cuidarla, darle de comer, moverle las piernas... El que lo atiende se convierte en dependiente del enfermo”, asegura. La última etapa, reconoce Pascual, fue la más dura porque su mujer era, salvando las distancias, como un “bebé de dos meses”. “Dejan de hablar y desconoces si tienen dolor o no. Es una impotencia enorme que no sepas lo que le pasa a un ser querido para poder dárselo”.

Una fundación aragonesa para frenar el Alzheimer

Además de agradecer la ayuda prestada por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Aragón (AFEDAZ) a lo largo del proceso, ha pedido que se destinen más partidas públicas para las personas que no puedan costearse una residencia y que los trámites para gestionar la incapacidad se agilicen mucho más. “Conseguir esa valoración en un año y medio o dos puede ser demasiado tarde”, ha subrayado. 

La fundación Neuropolis, ubicada en Zaragoza, se encarga de realizar una labor de investigación, docencia y divulgación de esta enfermedad neurodegenerativa. En la actualidad trabajan en numerosas líneas de investigación en colaboración con hospitales y centros de todo el mundo, con el objetivo de dar con una solución que frene el avance del Alzheimer. "Cada investigación actúa con una hipótesis diagnóstica, pensando que es la más eficaz. Yo apuesto por la suma de diferentes investigaciones y fármacos. Hay que actuar desde distintos flancos a la vez, porque sino no puedes contra la enfermedad", explica el responsable de Neuropolis, el neurólogo zaragozano Antonio Oliveros.  

El estilo de vida actual también es determinante para el desarrollo de la enfermedad. Oliveros alerta de que este ritmo vital puede favorecer factores de riesgo como la diabetes, hipertensión, tabaquismo u otras enfermedades cardíacas que están ligados directamente con el desarrollo de la enfermedad. Los datos le respaldan, ya que en las últimas publicaciones especializadas se estima que entre el 35 y el 40% de los casos diagnosticados en España están relacionados con factores como la diabetes, obesidad, sedentarismo, depresión o la inactividad cognitiva. 

Tratamientos de 20.000 euros anuales

Uno de los problemas añadidos a esta enfermedad neurodegenerativa es el coste de los tratamientos para tratar de paliarla. Según los últimos cálculos publicados, se estima que un paciente gasta una media de 20.000 euros por año en una fase leve o moderada del Alzheimer. Esta cantidad se duplica en el caso de pacientes graves, que rondaría los 42.000 euros anuales. "Cuanto más evoluciona la enfermedad, más costoso es tratarla. No solo necesitas a una persona que se tome la medicación, también necesitas otra que le de este medicamento, otra que le cuide, más adelante una plaza en una residencia, quizás ingresos hospitalarios. Todo esto va sumando gastos", indica el neurólogos. Ante esta realidad, Oliveros reclama más investigación. "Hay que redoblar los esfuerzos en investigar y en que la enfermedad no avance", concluye. 

Para la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Aragón, Cheles Cantabrana, el Alzheimer es una enfermedad "estigmatizada" en la que falta mucha sensibilización social. "Es una enfermedad que cambia la mirada del otro, le ven y le infantilizan como si fuera una persona diferente a la que teníamos al lado 30 segundos antes de su diagnóstico", exclama Cantabrana.

Para la también presidenta de la Confederación Española de Alzheimer es necesaria una mayor inversión en investigación, no solo en farmacología sino también social: "en ver cómo viven las personas con demencia y constatar sus necesidades". Entre los retos del futuro, Cantabrana señala el diagnóstico precoz y la sensibilización social como los grandes objetivos. "Si se supiera que se puede mantener la calidad de vida con terapias y medicamentos, la gente se acercaría antes y lograría un diagnóstico temprano", concluye.