Una enfermedad con mil caras que sigue buscando un remedio

Este domingo se celebra el día internacional de la Esclerosis Múltiple. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 50.000 personas en España padecen esta enfermedad crónica, 1.400 de ellos en Aragón. La esclerosis múltiple se caracteriza por el ataque del sistema inmune al sistema nervioso central. Cada año, además, se diagnostican unos 2.000 casos nuevos, según esta entidad, el 70% de ellos en personas de entre 20 y 40 años. La edad media de los afectados en Aragón se sitúa en 43 años y dos tercios de las personas que la padecen son mujeres. Es la primera causa de discapacidad no traumática más común en esta franja de edad. Aceptar el cambio que supone en nuestra vida y luchar día a día contra ella, son algunas claves para poder sobrellevarla mientras no exista un remedio.

Así lo piensa Juan. Tiene 44 años y le diagnosticaron la enfermedad en 2008, con 31 años. "Desde 2012 llevo bastón y del 2012 a aquí he notado empeoramiento", explica. En su caso, padece una esclerosis secundaria progresiva. A diferencia de la primaria, se caracteriza por su evolución más lenta, aunque al principio, la enfermedad va dando brotes. Recuerda que la esclerosis múltiple es impredecible y tiene, dice, "mil caras", porque al afectar al músculo puede afectar a a ojos, manos, piernas..."

Pero lo más importante, recuerdan los pacientes, es aprender a vivir con ella. Juan lo tiene claro: "Es una enfermedad a largo plazo y debes adoptarla porque si no, o la tienes contigo o te mueres de depresión". También piensa lo mismo Carmen, que comparte actividad con Juan en el centro de fisioterapia al que acuden para hacer frente a sus problemas de motricidad, provocados por la esclerosis múltiple.  Carmen, la enfermedad le ha dejado en silla de ruedas y ha tenido que aprender a escribir con la mano izquierda: "Te cambia todo porque te pone muchos límites. Pero tienes que poner de tu parte porque si no se apodera de ti". 

Por todo ello, estar activo es clave para afrontar la enfermedad, además de las sesiones de fisioterapia que reciben en el centro. Carmen lo tiene claro: "me levanto pensando que tengo que hacer muchas cosas y no que tengo esclerosis múltiple. Tienes que saber que la tienes, pero echarle un pulso diario". Juan piensa lo mismo, aunque reconoce: "te hace ver la vida de otra manera". Recuerda que antes de enfermar tocaba en varios grupos y colaboraba con una oenegé. "Vives más despacio y te das cuenta de la importancia de la familia, los amigos...". Por ello, prefiere ver el lado positivo: " me ha deteriorado físicamente, pero por otra lado, también se te abre la mente".

La esclerosis múltiple no tiene aún curación, pero tiene hasta 13 tratamientos distintos para frenar su avance. Ese es el principal objetivo, a la espera de que algún día la ciencia consiga un remedio. Jesús Martín, jefe de sección de neurología ambulatoria en el hospital Miguel Servet, explica cómo ha cambiado el tratamiento de la esclerosis múltiple: "Si antes lo que se esperaba era evitar los brotes y la discapacidad asociada a ellos, ahora estamos hablando de términos como no evidencia de actividad de la enfermedad". De momento, se desconocen también sus causas y además, al ser una enfermedad tan poliédrica, avanza de forma distinta en cada paciente. 

Los efectos de la pandemia en el colectivo afectado

La pandemia también ha afectado a este colectivo. Aunque no tienen mayor riesgo de infección que otros pacientes, sí que ha afectado a su calidad de vida, según la SEN. Y aunque los tratamientos de la enfermedad reducen las defensas y el sistema inmune, dificultando una respuesta de este ante el virus, no sufren más complicaciones que otros colectivos ante la COVID-19. Pese a todo ello, la SEN calculan que entre un 24% y 19% de los pacientes de esclerosis múltiple han empeorado, respectivamente, su estado de ánimo y la fatiga. 

Entre esas afecciones a la calidad de vida está la aparición de problemas al andar y también de equilibrio. Además, se ha detectado un incremento del tiempo para realizar actividades cotidianas entre los pacientes y se han agravado los estados de depresión y ansiedad en pacientes que ya los tenían, señalan desde la SEN. Por otro lado, según la Sociedad Española de Neurología, la COVID sí que aumenta la posibilidad de un empeoramiento de la esclerosis múltiple, provocando recaídas en los cuadros de esta enfermedad de entre un 4 y un 21%.